La semaine dernière dans 66 millions d’impatients, nous avons fait le bilan des risques d’infections nosocomiales dans les hôpitaux et comment prévenir ce problème qui touche 5% des patients hospitalisés et cause 4.000 décès par an en France.
Cette semaine, deux patients atteints d’une infection nosocomiale nous racontent leur histoire, leur histoire et comment une bactérie à l’hôpital a changé leur vie.
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Jannick — Assistant spécialisé en maternelle à Meaux
Dès qu’on m’a parlé des maladies nosocomiales, j’avais peur. Il effraie. Puis on m’a dit que Staphylococcus aureus pouvait être fatal.
Initialement, je suis retourné à l’hôpital pour arthrodèse sur le talon, c’était une intervention qui a suivi le fait que mon talon s’était désintégré de ma cheville. Ils m’ont fait des greffes et j’en ai eu équipement, mais je ne pouvais pas supporter les vis et les agrafes. Après 8 mois, je ne pouvais toujours pas bien marcher et ma cheville était très douloureuse. En conséquence, il a été décidé de retirer l’équipement en juin 2017. Sortir tout allait bien, mais après une semaine, j’ai remarqué une décharge au niveau de la cicatrice. Je suis retourné consulter, mais on m’a dit de ne pas m’inquiéter que tout était normal. Quelques jours plus tard, le médecin m’a enlevé les derniers brins. Je me souviens encore, c’était un mardi et le samedi suivant, il était impossible pour moi de mettre les pieds sur le sol. Ça a provoqué un choc électrique, et j’avais des trous dans la cicatrice. C’était littéralement ouvert. Puis je suis retourné à l’hôpital où ils ont fait un test sanguin. Quand j’ai eu les résultats, on m’a dit que c’était une maladie nosocomiale, sans vraiment expliquer ce que c’était. Il s’avère que je savais de quoi il parlait. Je me suis fondu en larmes. Immédiatement, nous voyons mort ou amputation. J’ai ensuite été programmé pour une autre opération de « lavage » de la plaie.
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Il faut savoir qu’entre le jour de l’infection est douloureuse et l’intervention pour le lavement, il arrive encore 10 jours parce que je ne reçois même pas immédiatement un rendez-vous avec le médecin qui a opéré sur moi. La procédure de nettoyage de la plaie est effectuée par un médecin autre que celui qui a pris soin de moi 10 jours plus tôt, parce que ce dernier est en vacances. Le nouveau médecin qui opère sur moi ne connaît pas particulièrement mon dossier, mais je me sens plutôt pessimiste quant aux conséquences de cette infection. Je reste ensuite à l’hôpital pendant 10 jours où je commence un traitement antibiotique important. Je me sens en colère, effondrée, et j’ai même été suivie par un psychiatre depuis. En effet, j’ai commencé à avoir des attaques de panique et de la tétanie. Ils ont commencé à l’hôpital et ont empiré quand je suis rentré chez moi parce que j’étais obsédé par l’idée que l’infection ne reviendrait pas. Heureusement, les infirmières à domicile étaient là pour me rassurer. Ils ont regardé la plaie avec beaucoup d’attention. J’ai eu de la chance, j’ai été suivie par des infirmières dorées. La blessure s’est bien fermée, mais au niveau des suites de l’hôpital, c’était très mauvais. À l’hôpital, on m’a fait passer des tests sanguins avant la fin de mon traitement antibiotique, et mon médecin m’a dit que tout allait bien. Il était vraiment opportun et m’a dit que je n’avais pas à revenir, et que je devrais aller voir un médecin de la douleur maintenant si j’avais encore des problèmes. Cependant, faire des analyses alors qu’on est encore sous antibiotiques ne permet pas de voir où on est avec les staphylocoques. En plus de l’infection, il y a aussi la consolidation de mon pied. Il est incompréhensible que mon médecin ne propose pas de le revoir, et pour dire la vérité, bien sûr, je pourrais reprendre un rendez-vous pour un suivi, mais j’ai perdu confiance. Par le biais du Lien, association d’aide aux victimes d’accidents médicaux, conseillé de demander à nouveau de nouvelles analyses. Donc, j’attends que les effets des antibiotiques soient complètement éliminés pour passer un test sanguin.
Ce qui me met le plus en colère, c’est qu’au lieu de traiter ma cheville, ce médecin l’a endommagée et il me fait clairement sentir qu’il ne veut plus me recevoir. Au lieu de dire qu’il va essayer de trouver une solution, il me lance un « au revoir madame ». Aujourd’hui, si tout s’est bien passé, je devrais pouvoir marcher, bouger mon pied presque normalement, faire du vélo, etc… Ce n’est pas du tout le cas. Je marche très mal et c’est douloureux rapidement, donc je suis régulièrement obligé de m’appuyer sur un tabouret. L’infection a non seulement retardé la guérison attendue, mais je pense qu’elle a même accentué les problèmes originaux. Je pense que ce que je pourrais attendre en premier lieu dans le domaine de la récupération ne se produira jamais. Mon pied est complètement tordu. Pour juste sans parler des conséquences morales et de la perte d’argent que cela a entraîné. J’ai travaillé pour la mairie, dans les écoles, mais par exemple, il y a toute une partie de mon travail que je ne peux pas faire. J’ai eu une pause de travail jusqu’à la fin du mois de septembre, mais j’ai vu le médecin professionnel qui a refusé de retourner au travail même pour une pause thérapeutique alors que j’étais à mes côtés, moralement je dois revenir. Mes collègues et les enfants de l’école me manquent. Je suis coupé de toute vie sociale parce que j’ai du mal à sortir de chez moi et je ne peux pas travailler. Les gens, tant qu’ils n’ont pas traversé ça, ils ne savent pas ce que c’est. On dit que les infections nosocomiales le traitent bien… Vous devez arrêter de dire cela, parce que ces infections sont longtemps guérissables et laissent des séquelles derrière.
Jocelyne Désiré-Trebern — Présidente de l’association ANMIVAC* à Quimper
Dans mon cas, la maladie nosocomiale était due à une bactérie multi-résistante, et pendant des années j’ai subi de nombreux traitements antibiotiques, greffes, curetage osseux, etc…
J’ai eu une infection nosocomiale en 1992, après une intervention au CHU de l’Hôtel Dieu à Rennes. Il y a eu un procès, une erreur de leur part a été reconnue. Ce qui est d’autant plus scandaleux dans cette affaire, c’est que le professeur qui a opéré sur moi à l’époque puis a continué à intervenir pour traiter les conséquences de l’infection a pris des coûts supplémentaires ! Malheureusement, les staphylocoques que j’ai contractés et qui ont attaqué mes jambes se sont avérés être multi-résistants aux antibiotiques. Il vaut la peine d’être encore dans les soins aujourd’hui et toujours à la merci de cette bactérie. L’infection a commencé très rapidement et m’a cloué au lit pendant près de 10 ans. Du monde médical, j’avais transformé ma chambre en chambre d’hôpital, avec des conditions d’hygiène drastiques pour toute la famille. Ces dix années ont été difficiles parce que de graves problèmes de santé signifient de l’argent problème, quelques problèmes et, dans mon cas, il s’est terminé par un divorce. Cependant, c’est pendant cette période que je suis couché que j’ai créé mon association.
Du côté du traitement, j’ai eu plusieurs antibiothérapies à Ambroise Paré, jusqu’à ce qu’on me dise enfin en 1998 que j’aurais cette bactérie à vie, qu’aucun traitement ne serait surmonté. Ces traitements ont également détruit ma flore intestinale au point de causer de graves problèmes intestinaux. Il faut savoir que les staphylocoques peuvent obtenir dans tout le corps. Il y a des moments où vous allez mieux et d’autres quand il apparaît à nouveau. Après 10 ans cloué sur un lit, j’ai eu un moment de rémission qui m’a permis d’apprendre à marcher à nouveau. Bien sûr, c’était dur, mais j’ai réussi à le faire.
Malheureusement, quelques années plus tard, j’ai eu un grave accident de la route nécessitant une opération majeure sur mon bras et les staphylocoques pesaient comme une épée de Damoclès. En effet, quand je me suis réveillé, le médecin m’a dit que les staphylocoques pouvaient aller à mon bras, et si cela arrivait dans 3 jours, il devrait certainement être amputé. Le bras a été sauvé, mais j’ai encore amputé un doigt.
À ce jour, j’ai 36 interventions différentes et j’ai une circonférence de marche d’environ 50 mètres. Aujourd’hui, quand je tombe, je ne peux pas rester seule. L’année dernière, j’ai eu une grosse rechute, avec plus de 40 degrés de fièvre et je me suis de nouveau approché de l’amputation du bras et de la jambe. En fait, depuis 1992, j’ai vécu avec peur que les staphylocoques migrent, car ils peuvent aller n’importe où, provoquant, par exemple, une embolie pulmonaire. Lorsque vous contractez un staphylocoque, vous pouvez parfois en sortir, mais vous pouvez aussi mourir.
Je tiens également à souligner que plus vous êtes malade, plus il est difficile d’être soigné. Mon dossier est si lourd que lorsque mon médecin traitant a pris sa retraite, j’ai eu du mal à en obtenir un nouveau. trouver. J’ai frappé à la porte de 18 médecins de ma ville, Quimper, avant d’en trouver un qui me reçoit finalement sans vraiment prendre soin de moi.
*Association ANMIVAC : Association pour la Compensation